środa, 3 kwietnia 2013

Mirka Jaworska "Syndrom czerwonej hulajnogi"




Wydawnictwo Prószyński i S-ka
data wydania marzec 2013
stron 304
ISBN 978-83-7839-477-8
 
W innym świecie
 
Autyzm to zaburzenie rozwojowe związane z wystepowaniem nieprawidłowości w zakresie interakcji społecznych, komunikacji i zachowania charakteryzującego się sztywnością i stereotypią. Jest to schorzenie które towarzyszy przez całe życie - nie tylko w wieku dziecięcym. Z autyzmu się nie wyrasta. Trzeba się nauczyć z nim żyć i w dorosłości. Powszechny jest pogląd, że dziecko autystyczne żyje w swoim świecie, zamknięte i odosobnione, niezrozumiane przez otoczenie, samotne, ale samotne z wyboru. To prawda.  Autysta ucieka od otoczenia, które bombarduje go zbyt dużą ilością bodźców. O tym zaburzeniu krąży wiele plotek, mitów i nieprawdy. Jedną z nich jest opinia, że autyzm to upośledzenie, które powoduje, że dziecko nie grzeszy inteligencją. Nic błędnego. Wśród autystów są geniusze, osoby bardzo zdolne cechujące się wręcz fenomenalną pamięcią. Lżejszą odmianą autyzmu jest zespół Aspergera, o którym do tej pory nie wiedziałam praktycznie nic. Ten stan rzeczy zmieniła lektura debiutanckiej książki Mirki Jaworskiej.
 "Syndrom czerwonej hulajnogi" to powieść bardzo osobista i wzruszająca. Opowiada o rodzinie, w której pojawia się dziecko inne niż pozostała dwójka. Michał rodzi się z zespołem Aspergera, który sprawia, że od początku chłopczyk żyje w swoim własnym świecie, który jego rodzice i bliscy nie są w stanie tak do końca zrozumieć, bo to inny świat. Ta rodzinna historia opowiedziana przez Mamę Michała to powieść wyjątkowa z której tchnie siła i nadzieja. Rodziców chorych dzieci spotyka wyjątkowe wyzwanie. Trzeba im dużo optymizmu, nadziei i czeka ich nie lada wysiłek. Ale miłość do dziecka to niewiarygodnie bogate i bezdenne źródło, które sprawia, że kochający mają siły do przenoszenia gór, stawiania czoła światu, szukania ratunku i pomocy, a wszystko po to, by ich pociesze żyło się jak najlepiej.
W przypadku rodziców Michała wyzwanie od losu w postaci chorego dziecka nie rozbija ich związku. Na swój sposób cementuje go, choć nie ma co ukrywać, że modyfikuje. Od tej pory wszystko zaczyna się kręcić inaczej niż w przeciętnej rodzinie. Najważniejsze są terapie, zajęcia, wizyty u lekarzy, pobyty w szpitalu. Starsze dzieci muszą siłą rzeczy zejść na drugi plan i znaleźć się niejako w cieniu. Czytając byłam naprawdę pełna podziwu dla postawy rodziców Michała. Byli oni w stanie podporządkować tak wiele byle tylko Miś miał najlepiej. Determincja matczynej miłości odnalazła celną diagnozę szybciej niż fachowcy w białych fartuchach. I rozpoczęła się walka o terapie, o pomoc psychologów, zajęcia w specjalistycznych ośrodkach. Michał odpłacał za to miłością, choć nie zawsze był w stanie ją okazać tak jak zdrowie dzieci. Jak każde cierpiące na to zaburzenie dziecko odpływał do swojego świata, przeżywał rzeczywistość na swój sposób.
"Syndrom czerwonej hulajnogi" to świadectwo poświęcenia dla dziecka, to ksiażka o wielkiej i niemającej kresu miłości rodzicielskiej do upośledzonego dziecka. Zakochana po same uszy w synku matka każdego dnia walczy, pokonuje przeszkody, szuka pomocy u terapeutów. Nie traci nadziei i pracuje by zapewnić synkowi co tylko może najlepsze. Taka postawa jest godna podziwu i powinna jak najbardziej być stawiana za wzór. Poświecenie obojga rodziców nie ma właściwie kresu. Jeśli powieść trafi w recę rodziców dziecka podobnego jak Michał może być swoistym pocieszeniem i wsparciem. Jeśli przeczyta ją ktoś nie mający zielonego pojęcia o tego typu zaburzeniach psychiki może być przewodnikiem i kagankiem, który uświadomi istotę autyzmu i sprawi, że na osoby chore popatrzymy inaczej i większym stopniu zrozumiemy ich problemy. Czy warto sięgnąć to tę książkę? Myślę, że warto, choć lektura napisana prostym językiem okaże się smutna i poruszająca.
Za egzemplarz do recenzji dziękuję Wydawnctwu Prószyński i S-ka.

7 komentarzy:

  1. Coś czuję, że bardzo mi się ta książka spodoba ;)

    OdpowiedzUsuń
  2. Zainteresowałam się tą książką właśnie ze względu na temat autyzmu. Kończyłam podyplomowo oligofrenopedagogikę, miałam praktyki, a dzięki nim kontakt z dziećmi autystycznymi i wiem, że ich wychowywanie nie jest łatwym zadaniem, tym większy mój podziw dla tych, którzy walczą o ich jak najpełniejsze życie - i nie chodzi mi tylko o rodziców, ale całe otoczenie dzieci.

    OdpowiedzUsuń
  3. Mnie też zawsze interesowała - i wciąż interesuje - ta tematyka. Książka wydaje się warta uwagi, mam nadzieję, że prosty język nie oznacza banalnego podejścia do tematu, koloryzowania ;)

    OdpowiedzUsuń
  4. Czasem prosty język jest dużym plusem, szczególnie kiedy pisze się o sprawach ważnych

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie tak. Relacja jest autentyczna i szczera - to się po prostu czuje czytając.

      Usuń
  5. Malineczko,
    ta książka jest napisana w formie powieści czy raczej poradnika?

    U mnie w bloku mieszka rodzina z autystykiem. Matka stara się jak może, również jeździ na różne rehabilitacje, zajęcia dodatkowe itp. Założyła nawet w naszym mieście fundację na rzecz autystyków. Pamiętam jednak, że na początku odsunęła się od niej jej własna rodzina (ze strony męża) albo udawali, że nic się nie stało albo obwiniali ją o złe wychowanie :(
    Z chłopcem rzeczywiście jest słaby kontakt społeczny (choć z rodzeństwem rozumie się bez słów!) do tego porozumiewa się monosylabami, ale matka naprawdę robi co może, by polepszyć jakość życia dziecka.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To powieść, jakby autobiografia rodziny z dzieckiem chorym, którego otacza miłość i poświęcenie. Zespół Aspergera to lżejsza odmiana autyzmu. Myślę,że książkę możesz sąsiadom jak najbardziej polecić. Też spotykały ich przykre sytuacje ze strony otoczenia.

      Usuń